Yukarı Çık
.
16 Kasım 2018 Cuma 09:25:59
308 kez okundu.
2 yaşındaki Öykü'ye bir nefes olurmusunuz ?

2 yaşındaki Öykü 2 seneden beri yaşam savaşı veriyor...Erdal ve Ziynet çiftinin dört çocuğundan biri...Doğduğundan altı ay sonra kas hastalığına yakalanan minik öykü yardım severlerin yardımını bekliyor...

Yalova belediyesinde temizlik görevlisi olan bir babanın evladı olan Öykü Yılmaz 16.000/1  kişide bir görülen Prader Willi sendromu hastalığı nedeni ile kasları her geçen gün erirken diğer yandan da solunum sorunu yaşıyor.

Yalova belediyesinde 2500 lira aylıkta temizlik görevlisi Erdal Yılmaz dört çocuk babası..Çocuklardan biri üniversite öğrencisi bir diğeri ise Orta okul öğrencisi...Aile Bağlarbaşı Mahallesi Vatan Caddesi Armağan Sokak No 12/3 adresinde kiracı olarak yaşıyor.

Aile hem hayatta kalma hemde gözleri önünde her geçen gün eriyen minik Öykü'yü yaşatmaya çalışıyor.

Öykü'nün nefes alması ve her geçen gün eriyen kaslarının tedavisi için yaklaşık 80.000 liraya ihtiyacı var.

Ailece zor günler geçiriyoruz diyen baba Erdal Yılmaz," Devletimiz sağ olsun.Bize bir solunum cihazı verdi. Artık bu cihaz nefes almasına yetmiyor.Evladımız gözümüz önünde her geçen gün erirken nefes almakta zorlanmaya başladı. Yeni ve onun ihtiyacını karşılayacak cihazın bedeli 47.500 lira. Bu cihazı devlet vermiyor.Bizim almamız gerekiyor..Ayrıca bu tedavi bölgede bir tek Bursa daki bir Özel hastanede var. Günlük tedavi 1250 lira.Bunun 500 lirasını devlet karşılıyor.Bizim ek olarak 750 lira vermemiz  gerekiyor.20 günlük tedavi içinde 16.500 liraya ihtiyacımız var.Bir yandan biri üniversitede diğer orta okul da 3 çocuk okutuyorum.Kiradayım.Bu masrafları karşılamam imkansız.Çocuğumuz her geçen gün karşımızda eriyor.

VALİLİK İZİN VERDİ

Sorunumuzu sayın valimize anlattım.Ziraat Bankasında Yalova Şubesinde  TR64 0001 0004 0452 0709 7050 02 nolu hesap açıldı.Bu yardımı toplayabilirsek  devletin verdiği kifayetsiz gelmeye başlayan cihazı Devletimize geri vereceğiz." dedi.

Prader-Willi sendromu nedir ?

Prader-Willi sendromu başta zeka geriliği, duygulanım bozukluğu ( duygusal dengesizlik), kaslarda güç kaybı ve hipotonus, kısa boylu cücelikle beraber iştah bozukluğuna bağlı morbid obezitenin gözlendiği nadir bir kalıtsal hastalıktır. Hastalığın görülme sıklığı değişiklik göstermekle beraber ortalama her 16000 canlı doğumda bir (1/16000) olarak kabul edilebilir. Yenidoğan döneminde solunum ve beslenme sorunları sık görülür.

Bunu Sosyal Medyada Paylaş :

Haber Sitemizdeki yazı, resim ve haberlerin her hakkı saklıdır. İzinsiz, kaynak gösterilmeden kullanılamaz.